Las EPoF en números
En Argentina se considera poco frecuentes a aquellas patologías que afectan a menos de 1 cada 2000 pacientes
El 8% de la población mundial se ve afectada por EPoF. En Argentina son 3.500.000 pacientes, es decir, 1 persona cada 4 familias.
El 70% de las EPoF son de origen genético y los síntomas suelen comenzar en la infancia. Los pacientes, generalmente niños, suelen tardar entre 5 y 7 años en obtener un diagnóstico
4 de cada 10 pacientes reciben un diagnóstico errado, mientras su salud se sigue deteriorando ante la falta de un tratamiento adecuado.
Las EPoF suelen estar subdiagnosticadas y frecuentemente confundidas con otras enfermedades más frecuentes. Es necesario crear conciencia en la comunidad médica para obtener diagnósticos más certeros
Muchas EPoF aún no tienen un tratamiento efectivo
Concientización
Martín Ron, uno de los 10 muralistas del mundo, a que intervenga con su arte una pared en la Ciudad de Buenos Aires.